“A.I.C. è un’associazione di associazioni, il contatto con la base è fondamentale e le realtà regionali sono il primo sportello vero che le famiglie incontrano per un approccio ragionevole alla celiachia. Le associazioni regionali sono il nostro cuore pulsante”.
A parlare è il direttore generale dell’Associazione Italiana Celiachia, Caterina Pilo, che in questi giorni è in visita in Sicilia per un’occasione speciale: la Traversata a nuoto e in solitaria dello Stretto di Messina da parte del medico celiaco e collaboratore di A.I.C. Francesco Valitutti, riuscito egregiamente nella sua impresa e che già sta festeggiando con tutti gli amici siciliani e calabresi.
Il direttore generale ne ha approfittato, così, per fare il punto della situazione e snocciolare alcuni dati fondamentali.
“In Italia – dichiara Caterina Pilo – c’è un sostrato di celiaci che deve ancora emergere e il percorso è ancora troppo lungo, se si pensa che ci vogliono circa sei anni per arrivare alla diagnosi della celiachia. Ciò comporta seri disagi per i pazienti, che magari spesso intraprendono cure sbagliate perché male indirizzati e consigliati, sia problemi di economia sanitaria, perché c’è un forte spreco di risorse. Da qui le tante e costanti campagne informative e le tantissime iniziative di A.I.C. nazionale, con il supporto fondamentale delle associazioni regionali. È necessario lavorare a stretto contatto con i medici di famiglia, con i pediatri”.
Secondo i dati del Ministero della Salute, riportati nella Relazione annuale al Parlamento sulla Celiachia, nel 2012 i celiaci diagnosticati in Sicilia sono stati 12.357 cioè l’8,3% dell’intero dato nazionale. Le regioni italiane con più celiaci sono Lombardia, Lazio e Campania. C’è, poi, l’universo donna che può essere colpito da diverse malattie se la celiachia non viene diagnosticata e quindi curata, come l’osteoporosi, l’anemia e l’infertilità. Per questo, il medico deve essere in grado di riconoscere e farsi venire il dubbio della celiachia.
Parole di elogio Caterina Pilo spende poi per la realtà siciliana: “Negli ultimi anni – dice – A.I.C. Sicilia ha investito molto e continua a investire nelle relazioni con le istituzioni e nel dialogo con la Regione e con la sanità. Da sempre puntiamo ad una alleanza a tre: associazione e pazienti, sanità pubblica locale e comunità scientifica, tre perni che devono lavorare bene insieme e che non possono stare ognuno per conto proprio”.
Un altro aspetto fondamentale è quello della collaborazione con i ristoratori.
“C’è maggiore attenzione rispetto al passato e questo rappresenta un altro grande capitolo della nostra attività dato che è importante gestire la celiachia fuori casa. Oggi, grazie ad una maggiore consapevolezza del problema e della malattia, c’è una vasta quantità e varietà di prodotti per seguire al meglio e gestire la celiachia a casa propria. Il problema nasceva fuori, tanto che la celiachia è stata registrata anche come malattia sociale, non solo per i numeri ma anche per le difficoltà nel contesto sociale. Poter lavorare lontano da casa e poter mangiare tranquillamente erano cose impensabili fino a qualche tempo fa. Abbiamo allora pensato al progetto di Alimentazione Fuori Casa. Oggi sono oltre 3 mila i locali pronti ad accogliere un cliente celiaco con le proprie esigenze e intolleranze alimentari e abbiamo una guida proprio per l’A.F.C., che annovera locali che danno menu del territorio, tradizionali, pasta fresca e peculiarità della cucina italiana. La nostra vision, infatti, è che il celiaco in qualsiasi locale possa trovare una risposta”.
Caterina Pilo è direttore generale A.I.C. dal 2002 e ha iniziato a lavorare nell’Associazione dal 1999. Tra i suoi obiettivi, oltre agli stretti rapporti con le realtà regionali e con le istituzioni, sta puntando anche un costante lavoro nello scenario dell’Unione Europea, per una normativa comune e comunitaria.
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